Privatinitiative Rare Disease Salzburg.

Seit Jahren lebt die Gemeinschaft, nach dem Motto: „Gemeinsam für Selten“, eine Brücke zwischen Betroffene und PatientenInnen zusammen mit der Pflege, den Ärzten und Mediziner sowie in der Forschung. Wir sind für euch da, bei Seltene Erkrankungen und Menschen mit Behinderungen im Bundesland Salzburg.

„Rare Disease Salzburg“ hat sich zu einer Interessensgemeinschaft und Anlaufstelle für Menschen mit „Seltenen Erkrankungen und Behinderungen“ und deren Angehörigen sowie MedizinernInnen- und Pflegepersonal im Bundesland Salzburg, Westösterreich und Überregional zu Deutschland, Italien und der Schweiz entwickelt und setzt neue Aspekte in der Medizin und in der Forschung.

Seit Jahren lebt diese Gemeinschaft nach dem Motto „Gemeinsam für Selten“, die am 29. Februar 2008 Offiziell Gegründung wurde.

„Gemeinsam für Selten“ hat sich folgende Ziele gesetzt:

• Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen PatientenInnen-Organisationen
• Information über seltene Erkrankungen an Behörden zu geben, um so  Anerkennung zu bewirken
• Genaue Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der PatientenInnen
• Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige PartnerInnen im Gesundheitssystem
• Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Gruppen und Vereine schaffen
• Gemeinsame FACH- & Freizeit-Veranstaltungen zu Planen, Gestalten und Durchzuführen.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet „Gemeinsam für Selten“ eng zusammen mit:

• Betroffenen
• Familien
• ÄrzteInnen und medizinischem Fachpersonal
• VertreternInnen aus der Forschung
• Behörden und Politik
• Menschen, die an einer bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitarbeiten wollen.

Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“ und die gleichen Rechte wie Pensionisten.