"Seltene Erkrankungen stellen sowohl die Betroffenen und Angehörigen als auch die Medizinerinnen und Mediziner vor besondere Herausforderungen. Im Bundesland Salzburg wurden die Bemühungen und Aktivitäten rund um die seltenen Erkrankungen und ihre Betroffenen sowie Angehörigen in den vergangenen Jahren massiv verstärkt. Das saget Gesundheits- und Spitalsreferent Landeshauptmann-Stellvertreter Christian Stöckl beim "Tag der seltenen Erkrankungen" am 25.2.2017 im Europark Salzburg. Er stand heuer unter dem Motto "Forschung bringt Hoffnung".
Das Uniklinikum Salzburg wurde 2010 zum 'Selbsthilfefreundlichen Krankenhaus' ernannt und die hohe medizinische Kompetenz bei seltenen Erkrankungen wurde – gemeinsam mit der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) – im neuen Salzburger Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK) gebündelt. Der Dachverband der Selbsthilfe Salzburg bietet den organisatorischen Rahmen für mehr als 180 Selbsthilfegruppen und hat sich unter anderem auch zu einer Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige im Bundesland Salzburg entwickelt."
Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Europaweit sind etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. Seltene Krankheiten sind also selten, aber Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. "Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie dieser Krankheiten verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten", so Stöckl.
Es handelt sich bei den seltenen Krankheiten oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen. Mehr als 6.000 seltene Krankheiten sind bekannt, 80 Prozent davon sind genetisch bedingt. Mehr als 4.000 dieser seltenen Erkrankungen betreffen Kinder. Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar.
"Durch diesen Aktionstag wird nicht nur über seltene Erkrankungen sowie Forschung, Diagnose und Therapie auf diesem Gebiet informiert, sondern auch das Bewusstsein für diese Krankheiten geschärft", betonte Stöckl abschließend und bedankte sich beim Dachverband der Salzburger Selbsthilfegruppen, dem Universitätsklinikum Salzburg, der PMU und allen Beteiligten für die Organisation des Aktionstages.
Quelle: Landeskorrespondenz
Weitere Informationen: Harald Haidenberger, Büro LH-Stv. Christian Stöckl, Tel.: +43 662 8042-3311, E-Mail: harald.haidenberger@salzburg.gv.at.
